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  방문석( 方文奭 / Bang, Moon Suk ) [재활의학과]

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  성인 뇌성 마비, 척수손상

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  방문석( 方文奭 / Bang, Moon Suk ) [소아재활의학과]

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  이우형( 李禹炯 / Woo Hyung Lee ) [소아재활의학과]

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  송미현( 宋美賢 / MI HYUN SONG ) [소아정형외과]

  세부전공발달성 고관절 이형성증,대퇴골두 골단 분리증,사지길이부동,소아 골절 및 후유증,희귀골격계질환(유전성 질환, 대사성질환),,고관절 탈구, 대퇴골두 골단 분리증, 만곡족 및 기타 족부변형, 하지기형/변형,만곡족 및 기타 족부 변형 ,하지 기형/변형 (O, X자형 다리 포함) ,소아 척추 변형 (미취학 아동),뇌성마비/ 신경근육성 질환 ,상지 기형/ 변형 ,

  고관절 탈구, 대퇴골두 골단 분리증, 만곡족 및 기타 족부변형, 하지기형/변형

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[건강톡톡][22편]뇌성마비 아이를 위한 바람직한 가족의 역할은?

네, 안녕하세요. 서울대병원 팟캐스트 ‘건강톡톡’의 저는 서울대병원 소아정신과 김붕년입니다. 현대의학으로 완치가 불가능한 천 명 중의 두세 명 꼴로 해마다 증가추세에 있다고 합니다. 또 뇌성마비의 중요한 위험인자로 알려져 있는 조산아의 생존율이 점차 증가하고 있고요, 이런 부분들을 고려해 본다면 앞으로 우리나라 뇌성마비 환아의 유병률은 계속 증가될 것으로 보입니다. 뇌성마비 환아들의 보다 나은 삶을 위한 소아재활치료 방법엔 어떤 것이 있고, 지속적이고 적극적인 소아재활치료가 왜 중요하고 왜 필요한지 오늘 다시 한 번 알아보는 시간을 갖도록 하겠습니다. 지난주에 이어서 우리 병원 소아재활의학과 방문석 교수님을 모시고 함께 이야기를 나누도록 하겠습니다. - 안녕하세요, 교수님. - 네, 안녕하세요. - 지난주에 뇌성마비 환아들의 여러 가지 치료 방법에 대해서 말씀을 나눴는데요, 부모님들이 궁금해 하시는 부분이 조금 더 있을 것 같아서 오늘 질문들을 더 준비해 봤습니다. 참 어려운 질문인데요, 재활치료 언제까지 해야 되나요? - 사실 재활 치료가 집중적인 치료와 유지하는 치료가 있습니다. 유지하는 건 스스로 하는 운동과 집에서 보호자들이 참여하는 운동인데 우리나라에서는 기관에서, 병원에서 하는 치료만 치료라고 생각하는 경향이 있습니다. 생애 전 주기에서 본인과 가족이 참여하는 건 꼭 필요하고요, 병원에서 하는 치료는 개개인별로 다르지만, 대개 우리나라의 경우 학교에 들어가게 되면 학습에 너무 치중하기 때문에 치료가 부족한 경우가 있는 것이 현실이라, 그런 측면에서 언제라고 딱 꼬집기는 어렵죠. 하지만 꼭 필요한 아이들은 언제고 꼭 해야 하고, 필요하지 않은 아이는 중간에 하지 않아도 되는 이런 판단이 중요합니다. - 예를 들어 언어치료 같은 경우에는 만 5세 이전에는 반드시 시작을 해서 크리티컬한 언어발달 시기 동안 열심히 해야 된다 이런 컨셉이 좀 있는데요, 운동치료 같은 경우에도 그런 게 있을까요? - 운동치료는 예를 들어 보행, 걷는 걸 잘 걷게 하는 걸 목표로 하기때문에 까치발 한 아이를 까치발 안 하게 걷게 하겠다 이럴 땐 집중적으로 해야 되겠죠. 그리고 수술이 필요하죠. 수술한 이후에 그걸 잘 유지하려면 그때 집중적인 재활치료가 필요합니다. 그리고 보조기를 하고, 그 다음에 학교를 가는 것이 목적이지, 치료가 목적이 아닙니다. 결국엔 학교에 가고 사회생활 하는 게 목적이니까요. - 적응과 기능, 역시 그게 목표가 되야 되겠군요, 선생님. 네, 잘 알겠습니다. 그 다음으로는 치료에 대한 부모님들의 인내심 내지는 장기치료에 대한 부담감 이런 것에 관련된 질문이 될 것 같은데요. 말씀하신 대로 치료가 장기적으로 이뤄져야 하고, 또 갑자기 좋아지는 게 아니기 때문에 유지치료라고 하는 것이 꾸준히 이뤄져야 하는데, 어떻습니까? 장기적인 치료 때문에 부모님들이 많이 힘들어하시고 초기진단 받을 때 충격도 받을 것 같은데요. 그런 걸 도와주는 접근은 어떤 게 있을지요? - 네, 김교수님도 그런 가족 간의 심리적인 요소를 가장 많이 경험하실 텐데요. 처음에 가족이 충격 받는 것부터 해서 또 부모님들이 애를 하나나 둘밖에 안 낳기 때문에 애를 키우는데 애가 장애가 있게 되면 굉장히 어려워하게 됩니다. 그리고 또 치료 받으러 왔다 갔다 할 때 장애가 있는 애들 보조기구, 휠체어 들고 왔다 갔다 하기가 쉬운 일이 아니죠. 사실은 이런 것들이 사회적인 시스템에 의해서 장애인의 교통수단, 치료에 대한 보장이 되는 시스템을 해결해야 되는 게 우리 의사들이 개인의 의술보다는 그런 시스템 개선이 굉장히 중요한 과제 중 하나입니다. 그런데 그러다 보면 여러 가지 부모님들이 접하는 정확하지 않은 정보가 많습니다. 그런 것들이 현장에서는 답답할 때가 많죠. 그리고 제가 그런 입장이라면 또 그런 데 의지할 수밖에 없는 상황이기도 하고요. 그래서 부모님들과 그런 점에서 의견 합의 볼 때 어려운 경우가 있습니다. - 저희 소아정신과의 여러 질환들도 사실 장기적인 치료를 오랫동안 적극적으로 해줘야 하는 경우가 많기 때문에 처음에는 치료에 잘 참여하시다가도 어떤 특정 시기가 지나고 나면 점점 힘들어지시면서 다른, 비의학적이랄까요, 근거가 부족한 치료랄까요, 이런 쪽으로 자꾸 빠지시는 경향이 있어서 참 안타까운 경우를 많이 경험하는데요. 뇌성마비 환자들도 근거가 좀 약하고 치료적인 성과를 기대하기 어려움에도 불구하고 현혹되기 쉬운, 비의료적인 부분들이 있죠, 선생님? - 그런 점이 많이 있죠. 뇌성마비뿐만 아니라 장애가 있는 질환은 다 그렇습니다. 사실은 완치되는 걸 우리나라에서는 특히 보호자나 환자들이 원하기 때문에, ‘완치시켜준다’ 이런 사람들에게 현혹되기가 쉽죠. 그런데 저희가 정말 사이비 치료의 대표적인 경우라면 ‘내 치료는 어디서도 볼 수 없는 독보적인 치료다’ ‘나는 완치시켜준다’ 이런 경우에는 정말 사기라고 생각하시면 됩니다. 그리고 기관에 무조건 맡기고 치료가 목적이 되는, 하루 종일 온가족이 일주일 내내 치료에 매달려야 한다고 하면 그것도 다시 생각을 해봐야 되겠죠. 왜냐하면 가족 간의 생활도 있고 또 뇌성마비가 아닌 다른 형제의 문제도 있고 그 부모님들이 정상적인 가정을 지녀야 그 뇌성마비 당사자인 아이에게 좋은 가정 환경을 만들어 주는 게 중요합니다. 그리고 오랜 기간 어느 기관에 입원해야 된다, 시설에 들어가야 된다, 이건 아직 성장하는 어린이들에게 정서적으로 결코 침상에서만 사는 것은 좋은 것이 아닙니다. 저는 그 점들 때문에, 보호자분들과 의료계에서도 많이 논란이 있는데, 가능하면 병원에 입원하는 날수는 줄여야 하는 것이 원칙입니다. - 뇌성마비 환아들의 수명에 대한 걱정도 부모님들이 많이 하시는 것 같습니다. 과거에 비교해서 어떻습니까, 선생님? - 수명은 굉장히 늘어났죠. 다른 장애에 비해서는 아직은 수명이 짧은, 중증인 경우에는 짧은 경우도 있습니다. 그런데 수명에 크게 영향을 미치는 경우는 (07:03 아까처럼) 갑자기 폐렴이 된다거나 음식을 제대로 못 먹는다거나 이런 것들이 문제가 됐는데, 우리 사회가 최근 들어서 장애인 복지가 사실 많이 좋아졌습니다. 길에서 보면 대학로에도 전동휠체어 밀고 다니는 뇌성마비 성인들 많이 보지 않습니까. 사실 제 나이 또래인 50대 중반들이 제 새로운 환자군으로 등장하고 있습니다, 우리나라에서. 수명이 늘어나기 때문에 50대, 60대로, 장애를 지니고 나이를 먹기 때문에 사회생활과 나이 들어서 건강문제가 새로운 의학적인 과제로 대두되고 있습니다. - 어떻게 보면 그전에는 다뤄보지 못했던 중년기 내지는 노년기 뇌성마비 환자들을 위한 케어, 이런 것도 굉장히 중요해지겠네요. - 네, 그렇습니다. - 이제 불치병이나 난치병에 대한 새로운 치료적인 모델로 최근에 줄기세포 치료, 또 제대혈을 이용한 치료, 이런 부분들이 소개가 되는 것 같습니다. 뇌성마비도 그런 측면에서 환자들이나 부모님들이 줄기세포 치료를 통해서 뭔가 회복될 수 있지 않을까, 또 제대혈을 통해서 뇌성마비 환자들이 많이 회복됐다 이런 얘기들이 들리고 소개도 되는 것 같은데요, 언론을 통해서요. 선생님 보시기엔 어떻습니까? - 이런 뇌성마비 치료에도 뭔가 희망적인, 또 좋게 호전을 시키는 치료의 가능성이 있다는 것은 굉장히 좋은 소식입니다. 한 가지 주의할 것은 이런 치료가, 다른 의학적 치료도 그렇지만, 근거 중심, 근거가 입증되기 전까지는 아직 불명확한 치료입니다. 제대혈과 줄기세포가 새로운 희망이 될 수 있겠죠. 우리나라에서 활발하게 연구도 되고 있습니다. 그런데 우리나라가 조급한 게 그럴 때 역시 문제가 됩니다. 임상연구를 해서 근거를 얻기 위해서 미국에서 연구를 한다면 5년이 걸리는 걸, 어떻게든 우린 1년 안에 결판을 내려다 보면 예기치 않은 부작용이 생길 수 있습니다. 특히 임상연구는 약을 개발하는 사람이 무조건 비용을 다 대는 것이 기본적인 원칙인데, 자원임상이라는 게 있습니다. 암환자가 이 약이 아니면 그 전에 생존할 수 없으니까 거기에 의해 자원임상이 허가됐는데, 아쉽게도 가끔 국내에서 이런 뇌성마비 환자는 수명이 당장 문제가 안 되는데 자원임상을 하는 경우가 있습니다. 자원임상을 하는 경우는 부모님들이 비용도 대고 하는 건데, 근거가 없는 거에서 이런 건 사실 윤리적으로 비난 받아야 한다고 생각합니다. 그래서 입증되기 전까지는 임상시험이라고 생각하시고 자원임상의 경우에는 제 생각에는 가능한 한 충분히 내용을 아신 다음에, 그리고 자원임상을 하지 않는 것이 맞다고 생각합니다. 현재까지는 근거가 완전히 입증되지는 않았습니다. 희망은 있지만. 그리고 운동기능의 회복도 그다지 많이 되지는 않았고, 부수적으로 아이들의 인지기능이 좋아졌다는 보고를 일부 하고 있습니다. 그런데 대조군 연구나, 증명된 것은 아직 없습니다. 오히려 운동기능을 타겟으로 했는데 그것보다는 2차적으로 다른 것을 찾다 보니까 인지기능이 이렇다 하는 그런 경우의 보고가 있기 때문에 지금은 조금 더 신중히 두고 봐야 한다고 생각합니다. - 네, 사실 굉장히 실험적인 것이고, 아직 실험적인 모델인데 그게 마치 근거가 있는 것처럼 잘못 소개되는 건 굉장히 조심스러운 부분인 것 같고요. - 그리고 그 기전 중에 뇌를 활성화 시키는 건데요, 아이들 중에 부작용이 뇌 경기 발작 같은 것이, 가능성은 적더라도, 있기 때문에 다른 환자군보다 뇌성마비에서 주의할 점이기 때문에 특히 조심해야 되겠죠. - 네, 그렇습니다. 그리고 인지발달이나 언어발달이 좋아졌다고 하는 측면은 사실 아이들의 발달 과정을 통해서도 좋아질 수 있는 것이고 실험적인 접근, 치료적인 접근만 가지고 좋아졌다고 주장하려면 대조군과의 비교 연구가 반드시 필요하겠다는 생각이 듭니다. - 대조군도 필요하고 5년 후, 10년 후 과연 그 상태로 호전이 유지되고 가느냐를 봐야 되죠. - 네, 맞습니다. 신중한 접근, 이런 게 굉장히 강조돼야 될 것 같고요. 아까도 장기치료, 유지치료에 대한 말씀을 해주시면서 기능과 적응을 도와주는 것이 목표이지, 행동 자체를 변화시키는 것만이 목표가 아니라고 말씀하셨는데 아무래도 그렇게 되기 위해서는 가족들의 역할, 꾸준한 치료를 유지하기 위한 가족들의 역할이 참 중요할 것 같은데요. 선생님, 가족 교육이랄까요? 부모님들이 치료적인 역할을 도와주실 수 있는 것, 어떤 게 있을까요, 선생님? - 우리가 사실 부족한 점이 가족들과 가족들의 교육에 대한 역할이 서구적인 문화와 달라서 부족한 면이 있습니다. 우리 가족분들은 대체로 희생과 헌신에 조금 더 몰두하는 경향이 있으신데요, 사실은 저희 의료진들도 가족들의 교육에 조금 더 힘을 써야 합니다. 결국 운동치료실에서 잘 걷는 애가, 100점 만점으로 걷는다. 운동치료실 길어봤자 10m죠. 10m 걷는 게 과연 학교에서 걷는 걸로 연결이 되느냐. 그러면 학교를 가야되는 거죠, 그 다음에는. 그 다음에 가족들은 병원에 열심히 데리고 오기보다는 얘가 학교에서 더 오래 걷고 하는 것, 학교에서 오래 앉아 있는 것보다는 조금이라도 더 걷게 하는 것, 이런 목표를 둬야 되는데요. 의사들의 상담도 그쪽에 맞춰져야 되는데 지금은 단순 치료행위에 맞춰진 걸 저희도 반성하고 있고, 그런 점을 고쳐야 된다고 생각하고요. 가족들의 역할에서는 김붕년 교수님도 관심 많으시겠지만 가정이 아이들에게 좋은 환경이 되도록 유지되는 게, 아이 치료에 매몰돼서 이미 환경이 피폐해지면 그 환자 당사자에게도 좋지 않습니다. 그래서 가족의 영향도 중요하고 사실 사회적인 의료보험이나 복지제도 개선에 저희가 더 힘을 써서 전문가적인 의견을 내서 정말 교통수단도 좋게 하고 치료비 걱정도 안 하게 하는 사회를 만들어야죠. - 어떻게 보면 뇌성마비 환자분들이나 재활치료 받는 분들이 독립적인 생활을 할 수 있도록 도와주자는 것이 결국 목적 아니겠습니까? - 네, 그리고 우리나라 사회복지가 잘 돼있어서요, 전동휠체어에 있는 성인 장애인이 내가 독립생활을 하겠다면, 서울시나 큰 지자체에서는 다 지원을 해줍니다. 혼자 살 수 있게 가정과 사회복지사가 해줍니다. 그런데 그 혜택을 받는 게 접근성의 문제가 있는데 부모님들도 아이들이 커갈수록 독립성을 키워주는 쪽에 분명히 생각을 해야 되고요, 대신 그 경우에는 인지기능이 굉장히 중요한 판단이 됩니다, 운동기능 보다는. - 부모님들이 너무 과보호하시거나 할 수 있는 기능이 있는데 그걸 발휘하지 못 하도록, 기회를 조금 더 많이 주셔야 되는데, 그런 기회를 오히려 줄이고 과잉보호하시는 건 장기적으로 보면 결국 그 아이의 발달이나 독립에 해가 된다는 것, 그런 측면도 부모님들이 아셔야겠네요. - 그리고 다른 나라보다 한 가지 특징은 다른 나라도 아이들이 학교에 가게 되면 운동량이 떨어지니까 운동기능이 다소 줄어듭니다. 그런데 우리나라가 훨씬 더 심합니다. 왜냐하면, 역시 우린 교육열이 높기 때문에, 장애가 있는 아이들도 새벽에 가서 밤 늦게까지 공부만 하다 오게 되면 하루 종일 앉아 있으니까, 애써 만들어 놓은 운동기능이 학교 다니는 기간에 뚝 떨어지는 경우가 많습니다. - 네, 맞습니다. 재활의학 치료 통해서 좋아지신 분들 중에 교수님 된 분들이 많으시더라고요. TV나 신문지상에 나오신 분들 중에. 그렇게 너무 인지적인 교육을 통해서 성공하신 분들만 소개되니까 아이들을 항상 앉혀 놓고 공부만 시키는 것에 관심 가지시는 건 조금, 말씀하신 대로 다양한 기능들을 회복시키는 데에는 조금 부적절하지 않나 생각도 듭니다. 지금까지, 재활의학 중에서도 소아재활의학에 대해 알아보고 있는데요, 저희 병원이 갖고 있는 세계적인 클리닉 세팅이 있다고 들었습니다, 선생님. 경직 클리닉이라고 들었습니다. 수술팀과 협진하고 계시는. 경직 클리닉에 대해서 소개해 주시면 어떨까요, 선생님? - 지난 번 시간에도 잠깐 말씀드렸는데요, 저희가 뇌성마비 경직 클리닉이라고 해서 우리 병원과 분당서울대학병원에서 운영하고 있습니다. 협진 체제인데요, 지금 정부에서도 협진을 많이 권장하고 있는데요, 저희는 거의 20년 됐습니다. 한 장소에서 소아재활의학과, 소아신경외과, 소아정형외과 의사가 한 환자를 같이 보고 현장에서 같이 의논하고 수술과 추후 치료방침에 대해서 같이 결정을 합니다. 외국에도 이런 경우가 꽤 있는데요, 외국은 환자가 동일한 날 다른 방을 여러 번 들리는 식으로 하는데 우리는 한 장소에서 보고 의사결정을 합니다. 왜냐하면 특히 경직의 경우에는 운동치료, 보툴리눔 톡신 주사, 신경외과 수술, 정형외과 수술, 그 다음에 재활치료, 보조기구, 이런 것이 각각으로 이뤄지면 좋은 성과를 낼 수 없습니다. 이게 하모니를 이루는 오케스트라 같은 정교한 설계를 해서 해야 최상의 성과를 얻기 때문에 저희가 20년 동안 그렇게 했고, 그래서 소아신경외과에서 척추신경 수술을 하는데 외국의 경우에는 부작용 사례가 굉장히 많이 보고되고, 국내에서도 부작용 때문에 안 하는 병원이 많은데, 우리 병원의 부작용 확률은 국제적으로 최저라고 할 수 있습니다. - 그만큼 또 많은 경험을 공유해 오셨고, 20년이라는 역사가 아마 그런 성공적인 치료 효과를 내는 데 크게 기여를 하지 않았나 생각이 듭니다. 우리나라 사회가 재활치료에 대한 인식이 부족한 측면, 또 재활의학에 대한 올바른 이해를 위해 당부하고 싶은 말씀, 어떤 게 있으실까요, 선생님? - 아까 말씀하실 때, 제가 너무 치료에 과도하게 집착하는 것만 강조하는 경우가 많았는데요, 사실 우리나라 의료가 대도시나 이런 쪽에는 접근성이 좋지만 아직도 지방에서는 치료 접근성이 떨어지는 경우가 많습니다. 불충분한 치료가 돼서 이미 부작용이 생겨 있는 경우가 아직도 여러 군데 존재하고 있고요. 그래서 치료에 대한 접근성, 이게 가장 중요한 문제겠죠. 그리고 적절한 치료, 치료 양이 성장기에 따라 적절한가 모자라지는 않은가, 아니면 또 너무 많지는 않은가, 이런 게 조금 더 과학적으로 근거를 입증해서 정해져야 되고요. 또 부모님들한테 당부 드리고 싶은 것은 아까 여러 번 나왔지만 과학적인 근거에 의해서 전문가가 추천하는 치료에 중심을 두시고, 비전문적인 쪽에 집착하시는 것은 되도록 피하시는 게 낫지 않을까, 왜냐하면 치료는 사실 언제 끝나는가보다 생애 주기 동안 죽 교육과 가족의 참여가 필요합니다. 가족이 어는 순간에 지치고 피로하고 그래서는 안 되겠죠. 그래서 가족들 문제, 여러 가지 패밀리 다이내믹스 등을 보면 소아정신의학 쪽의 도움을 받아야 될 때가 많고 또 뇌성마비뿐만 아니라 근육병, 선천성 질환을 보면 늘 같은 아쉬운 점이 많은데요, 그런 환자와 가족들을 지켜보면서 김교수님께 도움을 청한 적도 많고, 그런데요. 이런 점에서는 제가 한 번 여쭙고 싶은데, 김교수님, 이런 장애를 가진 환자 가족들을 지켜보면서 아쉬운 점, 안타까운 점, 이런 건 구체적으로 어떤 점이 있을까요? - 특히 만성질환을 가진 가족의 경우에 확실히 어려움이 더 많은 것 같습니다. 오랫동안 아이의 치료에 가족들이 다 희생 내지는 헌신을 하셔야 될 상황들이 많고, 또 사회적 시스템이 아직 충분히 성숙하게 그 아이의 치료에 대한 충분한 지원을 못 해줄 경우엔 오로지 가족들이 그 모든 치료 지원을 떠맡아서, 그게 꼭 경제적인 것만이 아니라요, 정서적이거나 여러 가지 리소스를 활용해야 되는 것들이 다 가족들의 역할에 국한돼 버리면 굉장히 장기적인 치료에 대한 부담을 느끼시는 경우가 너무 많은 것 같습니다. 특히 현대사회에 들어오면서 우리나라 가족의 안정성이 과거에 비해서 조금 약화가 되면서 만성질환에 걸린 아이가 있을 경우 부부간의 갈등이나 불화, 또 가족의 해체 문제까지 생기는 경우도, 최근에 안타깝지만 늘어나고 있는 것 아닌가 걱정이 많이 들고 있는 상황입니다. 그래서 저희 소아정신과에서는 감성센터라는 것을 어린이병원에서 재작년부터 시작했습니다. 사실 거기는 아이들의 감성을 도와주는 치료적인 도움도 주지만 저희가 궁극적으로 생각하는 건 가족 전체의 감성을, 만성질환 때문에 고통 받는 가족들이 그걸 잃어버리지 않고 건강한 가족의 기능이나 삶의 정서성을 유지할 수 있도록 도와드리는 게 목적이어서요. 아마도 감성센터라는 새로운 창구를 통해서 재활의학과에 오는 많은 가족들이나 아이들을 위한 도움도 다 연결해서 주면, 이게 잘 쌓이면 20년 뒤에는 세계적인 치료 네트워크가 되지 않을까 생각합니다. - 그럼요. 저희는 환자만 바라보는 게 아니라 환자의 가족을 같이 바라본다는 점에서 굉장히 의미 있다고 생각합니다. - 정말 공통점이 많은 분야라는 걸 선생님하고 얘기 나누면서 더 많이 느끼게 되는 것 같습니다. 여러 가지 어려운 질문도 제가 많이 던졌는데 좋은 말씀 많이 해주시고, 또 우리 부모님들이 아셔야 될 근거 중심의 치료에 대한 강조점을 말씀해 주신 점 다시 한 번 감사드립니다. 지금까지 우리 병원 소아재활의학과 방문석 교수님과 함께 뇌성마비, 소아재활치료, 부모와 가족의 역할, 이런 부분에 대해서 자세한 말씀을 나눴습니다. 교수님, 감사합니다. - 네, 감사합니다. - 소아재활치료는 다른 장기적인 치료와 마찬가지로 지난하고 힘든 과정인 것 같습니다. 하지만 선생님처럼 환자 치료 플러스 더 나은 삶과 더 나은 가족의 적응을 위해서 노력하시는 선생님들이 많을수록 소아재활의학을 활용하시고 이용하시는 환자분이나 가족분들의 미래는 더 밝지 않을까 그런 생각이 듭니다. 지금까지 서울대병원 팟캐스트 건강톡톡에 서울대병원 소아정신과 김붕년이었습니다. 고맙습니다. 건강하십쇼.

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정확도 : 86% 2014.12.30

[건강톡톡][21편]뇌성마비, 어떻게 치료 하나요?

안녕하십니까? 서울대병원 팟캐스트 건강톡톡 저는 서울대병원 소아정신과 교수 김붕년입니다. 제2차 세계대전에 참전한 미국의 한 군의관이 전쟁 중 부상으로 장애를 갖게 된 수많은 군인들이 일상에 복귀하지 못한 채 장애가 더 악화되는 것을 목격하고, 이들을 위한 병원을 설립합니다. 이것이 바로 재활의학의 첫걸음이 됐고, 첫걸음을 내딛게 한 그는 재활의학의 아버지 바로 하워드 러스크 박삽니다. 러스크 박사는 재활의학을 치료의학, 예방의학에 이은 ‘제3의 의학’으로 표현하기도 했는데요. 이렇게 환자들의 인간다운 삶과 사회로의 복귀를 돕기 위해 시작된 재활의학은 무엇인지, 또 환자들에게 왜 재활치료가 꼭 필요한 건지, 알아봅니다. 대한재활의학회 이사장인 우리병원 소아재활의학과 방문석 교수님과 얘기 나눠보겠습니다. 안녕하십니까? 교수님 1. 앞서도 잠깐 말씀드렸지만, 재활의학은 역사가 오래되지는 않았습니다. 재활의학이란 무엇이고, 어떤 환자들에게 필요하고, 왜 필요한지 설명해주시죠? 재활의학은 우선 대상이 되는 분들은 사고나 질병으로 인해서 장애가 예상되는 분들을 조기에 장애를 최소화 될까 하는게 첫째 목표이고 그런 다음 이미 장애가 있는 분들은 그 장애를 지니고 어떻게 사회에서 살아갈 수 있나 이런 것들이 치료 목표입니다. 다른 과목처럼 특정 질병에 치료에 국한된 것 보다 굉장히 광범위한 분야에 다른 의사들과 협력하게 됩니다. 2. 성인들의 재활의학과 소아재활의학은 어떻게 다른 겁니까? 김붕년 교수님도 소아정신의학을 하시니까 비슷한 입장이시겠지만 흔히 아이들은 어른의 축소판이 아니라고 애기하잖아요. 특히 소아재활의학은 선천성 질환이 많고요. 또 외상도 있지만 어렸을 때 다치거나 마비가 있게 되면 어른들은 그 상태로 신체 변화가 없는데 아이들은 그 상태로 성장을 하게 됩니다. 성장을 하면서 새로운 문제가 생기니까 거기에 대한 예측과 후유증을 미리 예방하는 것이 중요하지요. 우리가 지금 흔히 보기에는 소아마비가 어려서 있던 분들이 나이 들어서 굉장히 불편하신 모습을 보는데 그런게 예가될 수 있지요. 미리 알면 그런 불편을 최소화 할 수 있게 치료 하는게 포함이 됩니다. 3. 대표적인 소아재활치료 대상이 바로 뇌성마비 환아들입니다. 먼저 뇌성마비가 어떤 건지, 어떤 이유로 발병하는 건지부터 알려주시죠. 뇌성마비 발병원인은 엄마 뱃속에 있는 아이들이 태아일 때나 분만 도중 또는 아주 어렸을 때에 경기를 한다거나 외상이 있다거나 황달이 있어서 발생할 수 있는데요. 그 원인은 산전에 여러 가지가 있겠지요. 어머니의 병이 있거나. 과연 그런 뇌의 문제 중에 어떤 질환을 뇌성마비라고 하느냐가 좀 복잡합니다. 이름이 뇌성마비 하면 굉장히 의학적으로 큰 범위이에요. 역사적으로 쓰는데 지금 애기하는 것은 대게 뇌가 아직 성숙되지 않는 유아나 태아 때 뭔가 뇌에 충격을 받아서 운동기능이나 자세 이상이 있고 그로 인해서 정신지체나 경기 발작이 같이 동반되거나 후유증이 동반될 때를 흔히 애기합니다. 이 질환이 더 나빠지거나 그런 성격은 아닙니다. 진행성은 아닙니다. 4. 선천성 뇌성마비의 경우, 부모님들이 주의 깊게 살펴보고 조기 발견하는 게 중요할 텐데요. 어떤 신체적 정신적 증상을 동반하게 됩니까? 최근에는 아이들이 저희 병원 같으면 미숙아들 저체중아들 같은 경우에는 위험 요소가 있으니까 일찍들 병원에 오시는데 우리나라의 경제 환경이 안 좋을 때는 아이를 낳은 다음에도 경기 발작을 하거나 황달이 있을 때 방치를 해서 성인들 경우에는 그로 인한 이유가 많았습니다. 지금은 대부분 그런 요소를 발견할 수 있고요. 아닌 경우에는 아이들이 낳아서 너무 힘이 없거나 또는 힘이 너무 뻗치는 경우 둘 다 해당이 됩니다. 너무 힘이 없으면 마비에서 그럴 수 있고요 너무 뻗치는 경우도 뇌신경에 이상이 있어서 그럴 수 있고요. 예컨대 축 늘어지는 애, 고개가 너무 뻣뻣한 애 둘 다 좀 의심스러울 수 있습니다. 5. 아마도 아까 말씀하신대로 정신 지체나 경기 장애가 동반되기 때문에 아마도 정신적인 증상으로는 아이들의 언어발달이 늦어진다거나 인지 기능의 발달이 늦어지는 측면들이 함께 고려가 되어야 겠네요. 네에 그렇습니다. 그래서 재활의학과에서만 보는게 아니라 재활의학과에 주로 운동기능에 초점을 맞춘다보면 또 정신의학 또 소아신경이 같이 협진을 하는 것이 매우 중요합니다. 지금 소아재활 소아정신 소아신경의 치료적인 네트워크들이 뇌신경센터를 통해서 잘 만들어 져 있어서 참 다행이라 생각합니다. 6. 뇌성마비 환아들에게 이뤄지는 재활치료는 어떤 것들이 있을까요? 재활치료는 다양하지요. 재활치료의 구성요소는 우선 의사가 직접 하는 치료, 시술들이 있습니다. 경직이 있는 애들 주사시술이 있고요. 운동을 주로 하는 물리치료, 팔의 기능을 위한 작업치료, 언어치료, 음식을 못 삼키니까 삼킴 치료가 있고요. 물론 심리적인 요소가 당연히 있고요. 이와 더불어서 중요한 것은 여러 가지 부모님들과 아이들 학교 문제에 관여할 수 있는 사회복지서비스가 있고, 특수교육이 같이 이뤄져야 됩니다. 그래서 팀 접근으로 이뤄지는 것이 가장 큰 특징입니다. 7. 치료시기에 대해서는 다소 이견이 있을 것도 같은데, 선천적 뇌성마비 환아들의 경우, 본격적인 재활 치료는 언제부터 시작할 수 있습니까? 네. 재활치료라 함은 좀 전에 말씀 드린 것처럼 팀 접근으로 소아재활 전문 의사가 아이들을 진찰하고 어떤 치료가 구성될지 오케스트라 지휘자처럼 하는 것부터 저희가 재활치료라고 하는데, 보통 사람들은 물리치료, 작업치료 등 치료 행위자체를 치료라고 생각합니다. 조기 치료는 무조건 일찍 시작해야 되는데, 각각의 치료 계획 시기는 전문의가 어떤 치료는 어느 시가에 들어가고 어떤 치료는 어느 시기에 하는지 개개의 처방이 필요합니다. 예를 들어 미숙아가 아직 40주도 안 되서 태어난 아이들이 신생아 중환자실에 있는데 이런 애들이 일찍부터 운동치료를 열심히 하느냐.. 근대 애가 경기도 심하고 다른 부작용도 심하면 그게 우선이 될 수는 없는 것이죠. 근대 우선 빨리 시작해야 된다고 그것을 우선을 할 수는 없는 것이고요. 그런 판단이 필요합니다. 어떤 면에서는 운동발달에 관련된 것만은 아니라 좀 더 포괄적인 치료들이 같이 이뤄져야 하기 때문에 치료의 우선순위도 그 아이가 가지고 있는 문제의 심각도나 이런 거에 따라 상당히 다양할 수 있다는 말씀이지요? 네에. 대부분 여러 가지 복합적인 문제를 가지고 있기 때문에 재활 측면 말고 생명에 문제되는 다른 문제가 있다면 그게 우선시 되어야겠지요. 하지만 그럴 때 재활치료가 같이 들어갈 수 있는냐 없느냐는 개개인별로 차이가 있을 것입니다. 8. 신경기능에 이상이 있는 아이들의 경우에 재활치료가 같이 들어감으로써 효과가 좋다고 보여 지는데 재활치료 운동신경에 변화가 생기는 것에 정도 즉 증세의 호전이랄까요 예후랄까 사실 부모님들이 궁금해 하시는게 운동기능에 문제가 있는 아이 경우에 정말 우리 아이가 서서 걸을 수 있는가, 정상적인 운동성을 어디까지 보일 수 있는가 이런 것에 대해서 궁금해 하실 텐데요. 어떻습니까? 어느 정도까지 좋아질 수 있는지 물론 굉장히 차이가 있겠습니다만... 개개인별로 차이가 물론 큽니다. 뇌 손상 범위에 따라 정말 뇌가 광범위하게 손상된 아이들을 걷게 한다는 것은 사실 그것은 기적일 수 있지요. 그렇기 때문에 저희는 제가 애기할 때 그렇습니다. 바로 걷기 보다는 고개를 못 가눈 애들은 고개를 가누는 게 목표고 그 다음에는 앉는게 목표고 ,그 다음은 기는게 목표고, 그 다음에는 서는게 목표고 이렇게 단계적으로 가야지. 고개도 못 가누는 애들을 걷는 것을 목표로 하는 것은 비현실적입니다. 전문가가 아니라면 오히려 자신 있게 애기할 수 있겠지요. 어떻게 보면은 현실적이면서 단계적이면서 어머님들이 작은 변화에 만족할 수 있는 작은 단계들을 설정해서 도와주신다는 것이지요? 네에 물론 거기에 대한 근거는 mri 소견이나 의학적 검사와 저희가 여러 가지 운동평가 방법이 있습니다. 통계로 보면 예를 들어 6개월 때 어느 정도 운동점수를 보면 이 아이의 최대치는 통계적으로 얼마다 이정도 예측은 충분히 가능합니다. 그런데 예측에서 벗어나는 예도 있기 때문에 개개인별로는 예외가 있을 수 있지요. 9. 재활 치료와 함께 정형외과적인 수술도 병행할 수 있는데, 어떤 경우, 수술이 필요하고 수술할 경우 어떤 효과를 볼 수 있습니까? 수술은 크게 정형외과적 수술과 신경외과적 수술이 있고요. 신경외과 수술의 경우는 우리 병원의 경우 경직이 아주 심할 때 척추 근육 척추 신경 일부를 절제해주는 수술입니다. 정형외과적 수술은 근육이 짧아지거나 관절이 틀어졌을 때 하는 수술이기 때문에 제일 좋은 시기가 있습니다. 이것은 급한 수술은 아닙니다. 신중하게 최적의 시기를 결정하는 것이 좋기 때문에, 협진이 매우 중요합니다. 저희는 소아신경외과 선생님과 소아정형외과 선생님, 저와 아주 증상이 심한 아이들은 같은 시간에 외래를 봅니다. 애가 소아신경외과 수술이 먼저 필요하면 그 수술 하고 재활을 하고 충분하게 좋아진 다음에 나머지 더 좋게 하려면 정형외과 수술을 어떻게 하면 좋겠느냐 이런 결정을 하는데 부모님들은 몇 살 때 수술하면 좋아요 문의를 하십니다. 그런데 몇 살 때 정해진 것은 없고요. 예컨대 척추 수술의 경우 3~4살 이후가 좋을 것이고, 정형외과 수술은 4살 이후에 하면 좋지만 개개인별로는 꼭 그때 해야 하는 것은 아니고 그 수술의 성과를 최대한 볼 수 있는 것을 저희가 끊임없이 같이 결정을 해야 됩니다. 10. 약물치료, 특히 보톡스라고 흔히 알고 있는 보톨리눔 독소 치료도 보편적인 치료방법 중 하난데요. 네에. 보톡스 치료 효과는 한 20년 전 쯤만 해요 보톡스 효과를 보려면 저희가 펠롤이나 알코올 약물을 이용해서 애들을 마취 시키고 고통스런 시술을 했어야 했습니다. 그 시술은 굉장히 훈련을 잘 받은 의사만 할 수 있었고요. 보팀톡신 시술이 보편화되고 간편화 되면서 폭 넓게 쓰이게 되었어요. 뻣뻣한 근육을 뻣뻣함을 줄여주는게 목적인데요. 약 효과는 3~6개월 정도 갑니다. 하지만 운동치료를 병행하면 더 길게 할 수 있고요. 성장기에 근육의 정렬을 잘 맞춰 주면 성장이 잘 이뤄질 수 있기 때문에 치료요소 중에 하나로 씁니다. 이게 단독적으로 이게 최고다 하는 것 보다 이 치료와 운동치료를 병행하고 또 수술 전에 심하게 변형이 안 생기게 예방하는 목적으로 상당히 고통스럽지 않게 시술 할 수 있지요. 그러나 아이들은 아파합니다. 수술하기 때문에요 주사약을 무서워하는 아이들은 더군다나 좀 그런 불안과 관련된 것을 잘 다뤄주실 필요가 있습니다. 11. 경우에 따라 보조기를 착용하는 경우도 있죠? 보조기는 다리에 차는 하지 보조기. 주로 무릎 이하까지 차는 보조기를 많이 쓰고요 발에만 차는 발 보조기가 있고 손이 많이 변형이 될 때 팔꿈치부터 손목까지 쓰는 상지 보도기가 있습니다. 각각의 경우 다 목적이 다른데요. 대게 하지 보조기는 변형을 막아주거나 걸을 때 기능을 좋게 해주는 목적으로 하고요. 상지 보조기는 굳어지는 것을 막기 위해 쓰는 쪽이 더 많습니다. 그래서 다리 보도기는 걷게 하는 기능 위주고 손 보조기는 변형을 막는게 대부분이지만, 그밖에도 다양한 보조기가 있고요. 지팡이나 워크 크게 보면 휠체어 전동 휠체어도 보조기구 라고 볼 수 있습니다. 요즘에는 로봇이라든지 테크놀로지 어시스턴트 보조기도 많이 나왔더라구요? 네에 저희 연구 분야이기도 하구요. 네에 그런 면에서 재활의학이 첨단을 걷고 있는 그런 경험을 많이 보는 것 같습니다. 12. 지금쯤 말씀해 주셨던 여러 가지 재활치료 약물치료 정형외과적 수술 치료, 신경외과적 수술치료 또 보조기 치료까지 말씀 주셨는데 그 이외에 뇌성마비 환아들을 위해서 도움이 될 수 있는 다른 치료들 혹시 소개해 주실 수 있을까요? 지금까지 말씀 드린 것은 포괄적인 재활치료였는데 중증인 경우에는 최근에 뇌성마비아이들이 음식을 먹고 있었는데 실제로 음식이 식도로 안 들어가고 기도로 들어가서 폐렴이 된다거나 아니면 영양공급이 부족한 경우를 삼킴 장애라고 부릅니다. 최근에 삼킴 장애에 대한 관심이 많아졌습니다. 어떻게 하면 잘 먹을 수 있게 하고, 영양도 좋게 하는 건데 생명과도 관계가 있고요. 이런 삼킴 장애에 대한 치료가 중증 환자에서 굉장히 중요시 대두 됐고요. 그 외에 병원서 하는 치료로는 아이들의 아주 특이한 예입니다. 침을 너무 많이 흘려서 도저히 다른 치료를 못하거나 위생도 안 좋고 하는 경우에는 보톡스를 침샘에 주사해서 침 분비를 줄이는 방법도 있고요. 다양한 치료들이 개발되고 있습니다. 치료는 일종의 한 요소지요. 다른 종합적인 기능을 위한 한 요소라고 볼 수 있습니다. 제 외래 오는 친구들 중에는 발음 교정 때문에 굉장히 고민하는 친구들이 많은데요. 발음 훈련을 재활의학과에서 열심히 도와주셔서 회복되고 좋아지는 경우도 꽤 있는 것 같은데요? 발음훈련 효과는 어떻습니까? 언어치료인데요. 언어치료는 인지가 떨어지는 아이들이 대상일 수 도 있지만 구음장애, 발음만 안 되는 경우, 지능은 좋은데..그런 경우가 있습니다. 오히려 지금 성인들에 많습니다. 옛날에 위생이 안 좋을 때 가정에서 분만하고 황달 치료가 잘 안됐을 때 우리가 운동이상병 뇌성마비라고 그러지요. 지능도 괜찮고 대학도 가는데 말하기 힘든 분들이 많지 않습니까? 그런 분들이 어떻게 하면은 좀 발음을 좋게 해 줄 수 있는 구음장애에 대한 치료도 있고요. 또 그 인지가 같이 언어와 동반된 경우에 인지에 대한 훈련도 필요하고요. 최근에는 구음장애가 너무나 어렵기 때문에 이런 경우에는 컴퓨터가 많이 발달되고 의사소통을 할 수 있는 보조기구 테크놀로지를 이용한 ICT를 이용한 커뮤니케이션 디바이스를 쓰는 것도 한 가지 방법에 들어갑니다. 보조도구를 이용한 커뮤니케이션 주제도 상당히 흥미로운 주제인 것 같습니다. 지금까지 재활의학이란 무엇인지, 또, 뇌성마비 환아들을 위한 소아재활치료에 대해 대한재활의학회 이사장이신 우리병원 소아재활의학과 방문석 교수님과 함께 알아봤습니다. 다음 시간엔, 이 밖의 소아재활치료와 줄기세포 치료의 현주소에 대해 살펴보겠습니다. 저는 소아정신의학과 김붕년 교수였습니다. 고맙습니다. 건강하십시오.

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